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沙发
楼主 |
发表于 2016-6-27 09:17:36
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一、盐城“爱因子”罕见病关爱中心——2014年7月,经盐城市民政局审批成立,是非营利公益组织!
我们的宗旨:宣传血友病等罕见病相关知识,改善罕见病患者生存环境,消除公众对他们的歧视,恢复他们应有的社会功能,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的平等权益。
中心的业务:搜集整理罕见病患者信息,宣传罕见病防治知识,提高公众认知度,对血友病等罕见病患者进行关怀和救助,组织专家、病人开展医疗康复、技能培训、心理咨询等公益活动。
二、根据全国统计资料,其发病率为十万分之五,阜宁共有人口110万人,射阳共有人口105万人,两县的患者应约为110人左右,而现有登记在册的两县患者只有17人,盐城市血友病患者现已登记在册的共有72人,不少患者由于信息、交通等因素,还未能够及时登记备案。为了更好地服务于血友病患者,我中心在此呼吁全市各界人士能够积极宣传,帮助我们寻找到更多的血友病患者,也期望血友病患者能够积极主动地与我们取得联系,及时融入我们这个特殊的大家庭。(联系人:姚先生 联系电话:13605111485)
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