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[百姓话题] 【情系灾区】微爱铸高塔 情暖灾民心——紧急寻找灾区的血友病患者

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发表于 2016-6-27 09:16:18 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 东台到济南班车 于 2016-6-27 09:57 编辑

        6月23日下午,在我市阜宁、射阳两地发生了五十年未遇的龙卷风特大自然灾害,造成人员伤亡、房屋受损,交通、通讯中断。灾情引起了党和国家的高度重视,各级政府、社会各界也纷纷行动起来,积极参与到抗灾抢险之中。盐城“爱因子”罕见病关爱中心也在第一时间向病友(家属)发布信息,并发出了“微爱铸高塔  情暖灾民心”募捐倡议,得到了众病友(家属)的积极响应,发生了许多感人的故事。  
        血友病患者母亲孙女士第一时间联系到倡导者姚先生,主动承担起联络盐城市慈善总会的任务,在接受病友(家属)的捐款后及时登记并在“爱因子”群发布、更新信息。6月24日中午发出倡议,“爱因子”截止当晚共筹集善款1360元,并及时送达盐城市慈善总会。
        血友病是一种由于凝血因子VIII缺乏(A型血友病)和IX缺乏(B型血友病)所致的遗传性出血性疾病,临床特点为自发性关节出血和深部组织出血。迄今血友病尚无法根治,只能实施替代治疗,即输注《注射用重组人凝血因子Ⅷ》(A型血友病适用)或《人凝血酶原复合物》(B型血友病适用)——“及时、足量”的补充所缺乏的凝血因子已被公认为血友病治疗的基本原则。保护得好的病人,从外表看,和常人没有区别,只需注意在平时日常生活中和出血时及时补充(最好在出血2小时内补充以达到最佳的止血效果)凝血因子,不影响患者的自然寿命,可以像健康人一样参加学习和工作,并结婚生子。
        但在灾区,血友病患者相比健康人群来说,生命安全会受到更大的威胁,一旦被砸伤,需要及时输入相应的凝血因子方能止血,而此次阜宁射阳灾区的伤员多是因建筑物坍塌而造成的砸伤等外伤,参与救援的人员如果对血友病不了解,或者缺乏相应的治疗药物,势必危及患者生命;此外,血友病患者多为低保家庭,本身经济条件比较差,此次遭灾无疑是雪上加霜……,考虑及此,盐城“爱因子”罕见病关爱中心的工作人员心急如焚,连夜再次筹集了一批款项,打算定点援助阜宁、射阳灾区的血友病患者家庭,但现在苦于不知道这些患者在哪里?在此,我们呼吁社会各界能帮助我们一起寻找灾区的血友病患者,如果您身边有这样的血友病患者家庭,请给我们提供线索,我们的联系电话:13605111485。也希望看到本信息的血友病患者能主动联系我们。  
        盐城“爱因子”罕见病关爱中心在两次募集救援资金的过程中,还发生了很多感人至深的故事。东台一位姓丁的患者在医院的病床上听到“爱因子”罕见病关爱中心的倡议,也极积响应号召,自已不会转帐,特意让另一位病友帮他捐献了五十元。他本人是低保户,加上身体不好在医院已住院几个月了,生活原本就非常拮据,在灾难面前却能够尽自己的绵薄之力给需要帮助的人送去温暖,这种大爱感动、激励着我们这个特殊群体的每一个人。  
        樊玉艳是一位血友病母亲,也是盐城“爱因子”罕见病关爱中心的志愿者。孩子出生不久被诊断出重度血友病,之后一直为治病四处奔波,因为看病家境也很贫困,儿子多次救治不及时导致癫痫后遗症,全天候需要家人照顾。但是这位坚强的母亲一直没有放弃,多年与病魔抗争中她也遇到很多好心人的帮助。心怀感恩,积极乐观,她只要有机会就自愿做一些公益服务。23日下午,当她得知阜宁发生龙卷风暴雨特大灾害时,和另一名“爱因子”志愿者前往现场做了志愿服务,当她把在灾区的场景拍摄发到朋友圈时,我们都很震惊感动。同时樊玉艳家乡的朋友们看到她在灾区做了很多事情,晚上回来手脚都磨出血泡,大家被她的精神感染也纷纷来到救灾抢险的现场。  
        6月25日,樊玉艳再次参与抢险做义工,在她感召下一起去做志愿者的都掏钱买食品、饮料分发给灾民,让受灾群众感受到丝丝暖意。血友病患者本是弱势群体,深受社会的关注,也得到了一些帮助,在大灾来临的时刻,他们都能努力奉献自己的微薄之力,逆境中闪耀出人性的光辉!他们的爱心能燃起灾民的希望,他们的善举必将赢得社会的尊重,因为他们的爱就像一股暖流在社会这个大家庭里涌动,温暖你我他。  








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沙发
 楼主| 发表于 2016-6-27 09:17:36 | 只看该作者
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  一、盐城“爱因子”罕见病关爱中心——2014年7月,经盐城市民政局审批成立,是非营利公益组织!  
我们的宗旨:宣传血友病等罕见病相关知识,改善罕见病患者生存环境,消除公众对他们的歧视,恢复他们应有的社会功能,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的平等权益。  
中心的业务:搜集整理罕见病患者信息,宣传罕见病防治知识,提高公众认知度,对血友病等罕见病患者进行关怀和救助,组织专家、病人开展医疗康复、技能培训、心理咨询等公益活动。  
二、根据全国统计资料,其发病率为十万分之五,阜宁共有人口110万人,射阳共有人口105万人,两县的患者应约为110人左右,而现有登记在册的两县患者只有17人,盐城市血友病患者现已登记在册的共有72人,不少患者由于信息、交通等因素,还未能够及时登记备案。为了更好地服务于血友病患者,我中心在此呼吁全市各界人士能够积极宣传,帮助我们寻找到更多的血友病患者,也期望血友病患者能够积极主动地与我们取得联系,及时融入我们这个特殊的大家庭。(联系人:姚先生    联系电话:13605111485)
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陪戎校尉(从九品)

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板凳
发表于 2016-6-27 10:01:03 | 只看该作者
了解盐城,关注灾区,宣扬正能量
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陪戎校尉(从九品)

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地板
发表于 2016-6-27 10:59:03 | 只看该作者
正视自我,善待他人,战胜灾难,抗击病魔,构建和谐社会!
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昭武校尉(正六品)

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发表于 2016-6-27 11:06:57 | 只看该作者
满满的爱,赞一个。
信不信,劳资劈了你
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云麾将军(从三品)

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发表于 2016-6-27 11:53:00 | 只看该作者
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