【情系灾区】微爱铸高塔 情暖灾民心——紧急寻找灾区的血友病患者

东台到济南班车

        6月23日下午，在我市阜宁、射阳两地发生了五十年未遇的龙卷风特大自然灾害，造成人员伤亡、房屋受损，交通、通讯中断。灾情引起了党和国家的高度重视，各级政府、社会各界也纷纷行动起来，积极参与到抗灾抢险之中。盐城“爱因子”罕见病关爱中心也在第一时间向病友（家属）发布信息，并发出了“微爱铸高塔  情暖灾民心”募捐倡议，得到了众病友（家属）的积极响应，发生了许多感人的故事。  
        血友病患者母亲孙女士第一时间联系到倡导者姚先生，主动承担起联络盐城市慈善总会的任务，在接受病友（家属）的捐款后及时登记并在“爱因子”群发布、更新信息。6月24日中午发出倡议，“爱因子”截止当晚共筹集善款1360元，并及时送达盐城市慈善总会。
        血友病是一种由于凝血因子VIII缺乏（A型血友病）和IX缺乏（B型血友病）所致的遗传性出血性疾病，临床特点为自发性关节出血和深部组织出血。迄今血友病尚无法根治，只能实施替代治疗，即输注《注射用重组人凝血因子Ⅷ》（A型血友病适用）或《人凝血酶原复合物》（B型血友病适用）——“及时、足量”的补充所缺乏的凝血因子已被公认为血友病治疗的基本原则。保护得好的病人，从外表看，和常人没有区别，只需注意在平时日常生活中和出血时及时补充（最好在出血2小时内补充以达到最佳的止血效果）凝血因子，不影响患者的自然寿命，可以像健康人一样参加学习和工作，并结婚生子。
        但在灾区，血友病患者相比健康人群来说，生命安全会受到更大的威胁，一旦被砸伤，需要及时输入相应的凝血因子方能止血，而此次阜宁射阳灾区的伤员多是因建筑物坍塌而造成的砸伤等外伤，参与救援的人员如果对血友病不了解，或者缺乏相应的治疗药物，势必危及患者生命；此外，血友病患者多为低保家庭，本身经济条件比较差，此次遭灾无疑是雪上加霜……，考虑及此，盐城“爱因子”罕见病关爱中心的工作人员心急如焚，连夜再次筹集了一批款项，打算定点援助阜宁、射阳灾区的血友病患者家庭，但现在苦于不知道这些患者在哪里？在此，我们呼吁社会各界能帮助我们一起寻找灾区的血友病患者，如果您身边有这样的血友病患者家庭，请给我们提供线索，我们的联系电话：13605111485。也希望看到本信息的血友病患者能主动联系我们。  
        盐城“爱因子”罕见病关爱中心在两次募集救援资金的过程中，还发生了很多感人至深的故事。东台一位姓丁的患者在医院的病床上听到“爱因子”罕见病关爱中心的倡议，也极积响应号召，自已不会转帐，特意让另一位病友帮他捐献了五十元。他本人是低保户，加上身体不好在医院已住院几个月了，生活原本就非常拮据，在灾难面前却能够尽自己的绵薄之力给需要帮助的人送去温暖，这种大爱感动、激励着我们这个特殊群体的每一个人。  
        樊玉艳是一位血友病母亲，也是盐城“爱因子”罕见病关爱中心的志愿者。孩子出生不久被诊断出重度血友病，之后一直为治病四处奔波，因为看病家境也很贫困，儿子多次救治不及时导致癫痫后遗症，全天候需要家人照顾。但是这位坚强的母亲一直没有放弃，多年与病魔抗争中她也遇到很多好心人的帮助。心怀感恩，积极乐观，她只要有机会就自愿做一些公益服务。23日下午，当她得知阜宁发生龙卷风暴雨特大灾害时，和另一名“爱因子”志愿者前往现场做了志愿服务，当她把在灾区的场景拍摄发到朋友圈时，我们都很震惊感动。同时樊玉艳家乡的朋友们看到她在灾区做了很多事情，晚上回来手脚都磨出血泡，大家被她的精神感染也纷纷来到救灾抢险的现场。  
        6月25日，樊玉艳再次参与抢险做义工，在她感召下一起去做志愿者的都掏钱买食品、饮料分发给灾民，让受灾群众感受到丝丝暖意。血友病患者本是弱势群体，深受社会的关注，也得到了一些帮助，在大灾来临的时刻，他们都能努力奉献自己的微薄之力，逆境中闪耀出人性的光辉！他们的爱心能燃起灾民的希望，他们的善举必将赢得社会的尊重，因为他们的爱就像一股暖流在社会这个大家庭里涌动，温暖你我他。  

东台到济南班车

相关链接：
  一、盐城“爱因子”罕见病关爱中心——2014年7月，经盐城市民政局审批成立，是非营利公益组织！  
我们的宗旨：宣传血友病等罕见病相关知识，改善罕见病患者生存环境，消除公众对他们的歧视，恢复他们应有的社会功能，维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的平等权益。  
中心的业务：搜集整理罕见病患者信息，宣传罕见病防治知识，提高公众认知度，对血友病等罕见病患者进行关怀和救助，组织专家、病人开展医疗康复、技能培训、心理咨询等公益活动。  
二、根据全国统计资料，其发病率为十万分之五，阜宁共有人口110万人,射阳共有人口105万人，两县的患者应约为110人左右，而现有登记在册的两县患者只有17人，盐城市血友病患者现已登记在册的共有72人，不少患者由于信息、交通等因素，还未能够及时登记备案。为了更好地服务于血友病患者，我中心在此呼吁全市各界人士能够积极宣传，帮助我们寻找到更多的血友病患者，也期望血友病患者能够积极主动地与我们取得联系，及时融入我们这个特殊的大家庭。（联系人：姚先生    联系电话：13605111485）

有爱就有希望

了解盐城，关注灾区，宣扬正能量

启航幸福征程

正视自我，善待他人，战胜灾难，抗击病魔，构建和谐社会！

水木年华

满满的爱，赞一个。

stephen

尊重赞扬